SUS oferece tratamento inovador para crianças com AME
Zolgensma, um dos medicamentos mais caros do mundo, começa a ser ofertado na rede pública. Expectativa do Ministério da Saúde é atender 137 crianças com a condição rara em dois anos.
16/05/2025
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O Sistema Único de Saúde realizou as primeiras infusões de um medicamento de dose única considerado um dos mais caros do mundo, para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1.

As primeiras pacientes são duas bebês com menos de seis meses de idade. Elas receberam o tratamento em Brasília e Recife, nesta semana.

O Zolgensma é a primeira terapia gênica incorporada ao SUS e pode custar até 7 milhões de reais por dose. Para viabilizar o tratamento, o governo firmou um acordo de compartilhamento de risco com a fabricante: o pagamento vai ser feito em etapas, conforme os resultados clínicos forem sendo alcançados.

Com essa medida, o Brasil se junta a países como Espanha, França e Inglaterra, e se torna o sexto no mundo a oferecer esse tipo de tratamento na rede pública.

A expectativa do Ministério da Saúde é beneficiar 137 crianças em dois anos. No momento, 15 pedidos já estão em análise.

O medicamento é indicado para bebês com AME tipo 1, com até seis meses de idade e sem uso contínuo de ventilação mecânica. As famílias devem procurar um dos 36 centros especializados no SUS para iniciar o processo.

Segundo o governo federal, com acesso ao tratamento adequado, essas crianças ganham chances reais de desenvolver habilidades motoras, como sentar, engolir e até andar — e, o mais importante, de ter uma vida com mais qualidade.

Da Agência Rádio Gov, em Brasília, Lucilly Araújo